2022년 8월 24일 원주 건강보험심사평가원 앞에서 ‘척수성 근위축증 환자 의약품 접근권 보장을 위한 기자회견을 열었습니다.

에브리스디는 경구약으로 척추측만으로 인해 척추강주사를 놓을 수 없거나 잦은 입원치료로 일상을 유지하기 어렵고,

경제적 부담이 큰 이들에게 꼭 필요한 약물인 만큼 하루 빨리 보장 해 주길 바랍니다. 투쟁!!